Solidarietà per una bimba malata
Buongiorno, mi chiamo Riccardo Cigni, tifoso granata da sempre, e mi permetto di disturbarVi con un argomento serissimo. Sono un ragazzo che preferisce fare sempre tutto da solo, ma per questo problema che è più grande di me mi permetto di chiamare chiunque possa aiutarmi in questa lotta. Tempo fa, a mia figlia Veronica (una delle più giovani che abbiano mai messo piede in maratona) hanno diagnosticato una malattia genetica rara progressiva e degenerativa per cui le cure ad oggi non ci sono ancora, ma ci si sta lavorando. Sostanzialmente i bambini che hanno questa malattia sono ad oggi destinati a morte certa; Lei può immaginare quello che sto passando, anche se faccio di tutto per allontanare la disperazione. Normalmente questi bambini verso gli otto anni sono già sulla sedia a rotelle, invece Veronica stranamente ha una piccola parte di una proteina prodotta dal cervello che fa sì che la progressione sia molto più lenta. Sembra, perché nulla è sicuro, che con un mix di sostanze farmacologiche si possa ad arrivare a trovare cosa serve per arrestare la degenerazione, ma i costi sono altissimi (abbiamo stimato circa 4 milioni di dollari). Mancano i fondi, perché come potete immaginare, la malattia rara non consente margini di guadagno alle aziende farmaceutiche, e quindi ho istituito un'associazione Onlus denominata UN VERO SORRISO (VERO da Veronica) per aiutare la ricerca, che non sembra lontanissima dalla soluzione.
Per non stare a spiegarVi tutta la pappardella Le dico che sul sito: www.unverosorriso.it ci si può fare un'idea.
La onlus che ho istituito, è fiscale, per cui le aziende che volessero o potessero fare delle donazioni, riceverebbero una ricevuta fiscale totalmente deducibile. Considerate che per evitare che i soldi vadano da altre parti, come normalmente succede con i conti correnti degli ospedali, ho programmato (sempre che riesca a trovare i fondi) di pagare direttamente SOLO ED ESCLUSIVAMENTE le spese sostenute per le operazioni di ricerca su Veronica. Vi chiedo quindi, se pensa che tramite il Vostro aiuto, possa trovare i fondi necessari a salvare la vita di mia figlia.
Ho anche istituito un comitato garante.
Il comitato di garanzia è composto da diversi personaggi che hanno tutti qualche mansione di rilievo nelle varie grandi aziende, e non serve altro che dare un'ulteriore garanzia che si tratta di una cosa seria e non del solito "mangia-mangia" all'italiana. I garanti non hanno quindi nessuna responsabilità in caso di particolarità negative.
Vi chiedo cortesemente di prendere a cuore questa mia richiesta di aiuto, non per me, ma per la mia bambina, che non è giusto non possa avere una vita come tutti gli altri. Un giorno, uscita dalla chiesa, mi ha detto che aveva chiesto alla Madonna se poteva farla guarire in modo da poter giocare con gli altri bimbi.... ho detto tutto..... Grazie e scusatemi ancora, ma il dovere di padre mi impone di non farmi scrupoli a rompere le scatole a qualcuno. E’ chiaro che se ha piacere, posso venire da Voi e spiegarVi bene tutto ciò che non fosse chiaro.
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